西安大略大学国王学院：玛德琳负担不起她的疾病。她可能会选择死

西安大略大学国王学院：玛德琳负担不起她的疾病。她可能会选择死

• 2022-11-30
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玛德琳八岁时，她的身体开始反抗她想要做的事情。她记得自己被双腿刺眼的疼痛所击中。她皱着身子倒在她家走廊的地板上，抽泣着。她的父母带她去看医生，医生给出了一个可能的诊断：她的右腿比左腿短，脊柱因脊柱侧弯而弯曲。她从未接受过治疗或治疗，她不知道为什么。玛德琳长大后想成为一名演员，她已经习惯了在腿酸痛上跳舞。

就在她开始5年级之前，她得了单核细胞增多症。在那之后，她不断生病 - 感冒，耳部感染和咳嗽，这些都持续了。在她十几岁的时候，玛德琳开始与疲劳和体重增加作斗争。高中毕业后，她搬到魁北克学习戏剧。在那里，一种新的症状来了：慢性腹泻，这让她每天跑去上厕所多达十几次。

大学毕业后，玛德琳觉得自己的女演员生涯开始腾飞。她遇到了一位经纪人，并获得了她的第一张专业头像 - 黑白图像展示了她无可挑剔的直牙和黑眼睛。她搬到了不列颠哥伦比亚省，并在社区剧院出演。就在那时，她又有了单声道。她的健康状况螺旋式下降：身体疼痛，无休止的膀胱和耳朵感染，疲惫。

医生建议诊断：慢性疲劳综合征或肌痛性脑脊髓炎 (ME)。这是一种知之甚少的情况，一些研究人员认为，这是在像爱泼斯坦 - 巴尔这样的病毒之后到来的，这种病毒可能导致单一。目前尚不清楚为什么ME只发生在某些人身上，以及遗传因素(如果有的话)有什么贡献。有了我，身体似乎永远不会充满力量，让一个人在衰弱的疲惫中挣扎;体位性直立性心动过速综合征(POTS)，导致头晕;心跳加速;和其他症状。由于无法治愈或治疗，ME使许多人被限制在家中;一项研究发现，四分之一的ME患者在家，其中约15%的人也卧床不起。

在诊断后的二十年里，玛德琳还没有踏上舞台。由于无法工作，她接受了省政府对残疾人的援助。但这笔钱不足以满足她的需求。每年，她都会进一步负债数千美元。

今天，她是生活在贫困中的140多万加拿大残疾人之一。许多人，如马德琳，得到了一些政府的支持;尽管如此，仍有40%的加拿大残疾人生活在贫困线以下。残疾人往往需要更多的基本商品和服务来生存，例如助行器，家庭护理，无障碍住房和交通，处方药和医疗保健服务，并非所有这些都完全由加拿大公共资助的卫生计划覆盖。

然而，有一项政府资助的服务可供一些残疾人使用：死亡医疗援助(MAID)。去年，加拿大政府投票决定扩大MAID法律，以包括像Madeline这样患有疾病但死亡并非迫在眉睫的人。这让她陷入了两难境地：她有政府资助让她安心地死去，但还不足以以同样的标准生活。

现年54岁的Madeline住在温哥华一套300平方英尺的公寓里。她要求查特莱恩使用化名，说她无法忍受被公开指认的压力。来自残疾联盟BC的Madeline的倡导者Heline Boyd证实了她客户故事的细节，并指出Madeline的诊断包括纤维肌痛和化学敏感性，以及ME。

玛德琳生活在散发到全身的痛苦中。在Zoom电话中，当她躺在床上对我说话时，当她重新调整身体时，她发出了一声因紧张而发出的嚎叫。在她通过电子邮件发送给Chatelaine的音频文件中，她回答了后续问题(她更喜欢这种方法，因为她不容易发短信或打字)，她因劳累而气喘吁吁。

Madeline的年收入约为16，300澳元，比居住在温哥华的单身成年人保持贫困线以上所需的收入低近5，000澳元。她每月从卑诗省政府对残疾人的援助计划中获得1，358美元。20年来，这一直是她唯一的收入来源，除了通过GoFundMe活动捐款或朋友的非正式支持。她每月花费348美元购买补贴住房，每月仅剩下1000多美元来支付费用。她的大部分钱都花在了她专业饮食的食物，互联网，不含刺激性成分或气味的洗漱用品，清洁用品和其他健康费用上。她的大部分衣服都是手工制作的，或者来自二手店，她用的是朋友赠送的旧笔记本电脑。多年来，她一直依靠信用卡来支付额外费用，积累了4万美元的债务。

在一份预算中，她概述了她想要获得的政府不涵盖的护理，Madeline估计，每个月，她需要大约400美元的按摩费，760美元的心理学家费，680美元的物理疗法费和2000美元由自然疗法提供的定制静脉注射维生素疗法。总而言之，在一个理想的世界里，她每年需要75，600美元来支付这些和其他额外费用。

但由于Madeline的财务限制，获得所有这些护理几乎是不可能的。加拿大的省级卫生系统拼凑起来，建立在由在医院和诊所工作的医生和护士提供的传统医疗保健模式之上。这是一个为患有疾病的人量身定制的系统，其治疗方法已被研究和实践证明。《加拿大卫生法》要求各省和地区涵盖“医疗必要”或“医疗必需”的医院、医生或外科牙科服务，但不能更多。

影响约600，000名加拿大人的ME并不完全适合该模型。没有标准的诊断测试来确认一个人患有这种疾病。相反，ME是根据标准来诊断的：一个人必须已经生病了至少六个月，并且有疲劳或POTS等症状。没有确定的治疗方法，部分原因是ME研究几十年来一直资金不足。因此，Madeline寻求的许多治疗方法都是实验性的，尚未得到医学证明。ME患者 - 其中大多数是女性 - 在历史上被解雇，他们的疾病被注销为心理甚至歇斯底里。即使是现在，加拿大也很少有医生专门照顾患有这种疾病的患者。随后，根据加拿大统计局2014年的数据，ME患者报告了高水平的未满足健康需求 - 高于中风，癌症或精神健康障碍患者。

玛德琳说，医生经常告诉她，她的问题在她的脑海中，或者医生无能为力。因此，她转向补充和替代医学寻求帮助。Madeline说，替代医疗服务提供者，特别是自然疗法，倾听并表现出尝试非常规治疗的意愿。她告诉Chatelaine，一些自然疗法，特别是她每周接受两到三次的静脉注射维生素方案，在没有其他方法的情况下有所帮助。(关于这些实验性治疗在帮助ME患者方面的疗效的研究很少。

在大多数省份，物理治疗，心理学，牙科护理和自然疗法等医疗保健服务通常仅由私人保险承保，或者患者自付费用。在不列颠哥伦比亚省，Madeline获得了一项补充福利计划，每次访问23美元，包括物理治疗师和自然疗法师等批准的提供者，每年最多10次，但这还不接近她每轮IV所需的250美元。

玛德琳说，处理残疾人服务方面的繁文缛节“感觉就像我试图穿着T恤，赤脚，内裤攀登珠穆朗玛峰”。

覆盖面的差距意味着，那些没有福利工作或无法工作的人往往无法获得这些补充性卫生服务，卡尔加里大学经济学副教授林赛·泰兹(Lindsay Tedds)说。但是，她说，这些服务在管理衰弱性疾病的副作用方面发挥着宝贵的作用。

Tedds说，政府不承保的治疗“可以在之后的几周内给你的脚步带来真正的春天。“你正试图做一些小事情来帮助你在短期内感觉更好，[但是]这些东西都没有在我们的通用系统中涵盖。

ME的标志之一是劳累后不适(PEM) - 一种全身疲惫的冲击，在体力或精神努力后数小时或数天。PEM的崩溃可以让一个人上床睡觉好几天。玛德琳试图通过谨慎管理她的能量消耗来抵御PEM。由于她的贫困，这种平衡行为变得更加困难：不花额外的钱的生活需要体力和脑力。

玛德琳没有车，也买不起出租车去就医。她依靠公共交通和不列颠哥伦比亚省为残疾人提供的无障碍共享交通服务HandyDart。但是HandyDart旅行比出租车需要更长的时间。她曾经预订HandyDart带她去一家提供富有同情心的诊所预约，距离她的公寓24公里。她说，乘坐HandyDart小巴单程需要三个小时。当她从约会中回家时，她感到比她从未去接受治疗更累。她说，现在她去了一家离得更近但更贵的诊所。

玛德琳没有精力做饭，所以她依靠预先包装好的微波炉饭菜。她说，她需要无麸质的食物来缓解她的麸质不耐症(整个20多岁困扰她的腹泻背后的罪魁祸首)和低盐，以减少她的四肢和躯干肿胀。符合她饮食规格的预包装食品比从头开始烹饪更昂贵。她不能批量购买饭菜，这样可以省钱，因为她没有冰柜。她也没有洗碗机，并说她很少有精力站着洗碗。相反，她买了一次性盘子和餐具。有一段时间，她在床边放了一堆蛋白质棒，当她无法下床时，可以作为代餐。现在，她说，她再也忍受不起了。

她承认她的公寓一团糟，她在Zoom通话期间模糊了她的背景，所以没有人能看到它。“人们告诉我，他们不会因为混乱而评判我 - 然后他们完全评判我，”她说。“这很难，因为它看起来像是囤积者的一集，但事实并非如此。这是关于病得太重而无法清除事物，组织事物，以及太穷而无法摆脱某些事物。她觉得自己的体型都在10到20之间，并将体重波动归因于水肿。当她减肥或增重时，她买不起新衣服;相反，她保留了一切。

Madeline最大的压力源之一是她必须克服的障碍才能获得政府机构的额外支持。当她试图购买背部支架时，矫形师没有正确填写资金申请。她的申请被撞到了上诉程序，这意味着填写更多的文件并等待更长的时间。她说，处理残疾人服务周围的繁文缛节“感觉就像我试图穿着T恤，赤脚，内裤攀登珠穆朗玛峰”。

Madeline的经历并非独一无二，残疾无贫困联合主席Michelle Hewitt说。对残疾人的官僚主义要求是很困难的;她说，一个人必须证明他们值得帮助。

休伊特说，“根深蒂固的能力主义”深深植根于加拿大社会。她认为，许多加拿大人贬低那些不能工作的人。在2018年大选后几天的新闻发布会上，安大略省省长道格·福特(Doug Ford)对人群说：“帮助人们摆脱贫困的最好方法是所谓的工作。但几乎一半的贫困加拿大人是残疾人，休伊特反驳说。“对于这个国家的一大批病人来说，你给他们多少钱并不重要 - 他们不能工作。但他们不配生活在贫困之中。

2020年春季，随着COVID-19首次席卷全球，加拿大人呆在家里，企业关闭。玛德琳看不到她的自然疗法或物理治疗师。她的痛苦越来越严重。她变得更加孤立。但有一线希望：在等待了几个月之后，她预约了一位免疫学家。她说，她小时候被告知，她可能患有免疫缺陷，也许是遗传原因。当第一轮免疫性疾病测试恢复清晰时，Madeline想知道免疫学家是否可以建立进一步的测试，以提供关于她所发生的事情的答案。但她说，免疫学家告诉她，她没有资格接受这种特定的测试，基因测试在ME的治疗中没有作用。她觉得自己最后的希望破灭了。她的财务状况正在迅速恶化。“我已经做了我知道如何做的一切，”她说。

因此，她决定申请医疗辅助死亡。2020年夏天，Madeline说，温哥华一位执行MAID的医生告诉她，她没有资格。她的死亡是无法合理预见的，这是当时的法律要求。但法律注定要改变。当它发生时，Madeline可以根据她的生活质量申请协助死亡。Madeline的朋友为她发起了GoFundMe活动，试图筹集足够的资金让她尽可能长地活着。

2021年3月，加拿大政府通过了C-7法案，该法案将协助死亡扩大到患有疾病但不会立即濒临死亡的人。不久之后，Madeline被评估并批准了MAID。

残疾人社区的许多人对MAID的新标准表示沮丧，称当人们遭受贫困而不是疾病时，他们可能会感到被迫死亡。然而，Madeline表示，她对MAID的改变表示欢迎。与此同时，她说，她申请协助死亡的决定很大程度上是由财务状况驱动的：“我被迫在一定程度上恶化，我最终选择了MAID，”她说。

她并不孤单。《没有贫困的残疾》的休伊特告诉查特莱恩，她知道有八个人因为贫穷而考虑使用MAID。今年冬天，一名51岁的安大略省妇女被诊断出患有多种化学敏感性，因为她找不到没有香烟烟雾和化学清洁剂的经济适用房，因此选择了MAID。另一名患有相同情况的妇女告诉CTV，由于缺乏合适的住房，她也将寻求医疗辅助死亡。关于这些案件的已知细节很少，尽管安大略省首席验尸官办公室将根据该省MAID请求的规则对其进行审查。

帮助组织Madeline的GoFundMe的Liza Rogers说，两人在25年前的一次家庭聚会上相遇。从那以后，她眼睁睁地看着朋友的健康状况随着她陷入贫困而恶化。玛德琳的遭遇可能会发生在“任何不适合传统工作框的人身上，突然出现健康问题，他们必须自掏腰包，”她说。

GoFundMe活动在过去一年半的时间里筹集了超过22，000美元，但这还不够。根据目前的资金，Madeline认为，如果她每周进行两次静脉注射维生素治疗，她将在七月份用完钱。

她不确定当她用完钱时会发生什么。她对今年夏天是否会追求MAID模棱两可，但她想知道医疗辅助死亡的选择在那里。

“我不能照顾好自己，这真是太丢人了。我不愿意和媒体说话，“她说。“但我不想死得比我做这件事不舒服更多。

残疾人权益倡导者警告说，由于COVID-19的长期后果，世界可能会看到残疾人和无法工作的人数激增。根据官方数据，迄今为止，加拿大已有390万例COVID病例，但这些病例少报了实际病例数。目前尚不清楚有多少人会继续发展成使人衰弱的长篇COVID。2021年，世界卫生组织报告说，根据小样本研究，10%至30%的病毒感染者可能会出现挥之不去的症状。今年5月，加拿大首席公共卫生官Theresa Tam表示，根据最近的研究，这一数字可能高达50%。并非每个长期患有COVID的人都会被赶出劳动力市场，但有些人会。这使得长期COVID成为病毒后致残性疾病列表中的最新一项。

休伊特认为，加拿大可以而且必须更好地支持生病或有残疾的人。“我们是一个富裕的国家，”她说。“我们仍然可以负担得起照顾这个国家所有生活在贫困中的残疾人。

Chatelaine向卑诗省卫生部、社会发展部和减贫部发出了评论请求，但没有收到答复。

联邦卫生部长Jean-Yves Duclos的发言人在一份声明中表示，他无法对具体案件发表评论，但“理解对于那些参与这一过程的人来说，这不是一个容易的决定。联邦政府认识到，将MAID扩大到那些死亡不是迫在眉睫的人“将导致案件更加复杂”，因此，它引入了保障措施来保护那些尚未接近生命终点的人。这些措施包括让两名医生评估患者的资格，以及90天的最短时间范围，以考虑对没有迫在眉睫死亡风险的人的请求。这为与对患者病情有专业知识并考虑其整体情况的卫生保健提供者进行磋商提供了很长的窗口。

声明继续说，加拿大的司法管辖区为残疾人提供了广泛的支持。“然而，我们认识到，全国各地在获得服务和支持方面存在差异，各国政府正在努力解决这些差距。

6月，特鲁多政府出台立法，设立加拿大残疾福利金，每月支付给工作年龄的加拿大残疾人。目前尚不清楚福利究竟会是什么样子 - 关于谁将有资格以及福利将提供多少支持的问题仍然存在。就业，劳动力发展和残疾包容部长卡拉·夸特劳(Carla Qualtrough)表示，该法案旨在将受助人提高到类似于保证收入补助提供的收入水平 - 每年约19，000美元的福利。布伦特·佩奇(Brent Page)是《中风之后》(After Stroke)与《三月一角钱》(March of Dimes)合作的导演，他在一次公开简报中表示，如果这项福利成为现实，它可能是“加拿大终结残疾贫困的千载难逢的机会”。

但加拿大残疾福利仍然只是一个想法。现在需要的是更宏大的东西——对残疾人态度的巨大转变，以及一种新的社会契约，赋予残疾人获得茁壮成长所需资源的权利，西部大学国王大学学院残疾研究助理教授杰夫普雷斯顿说，他出生时患有罕见的神经肌肉肌病。

他引用了一个类比来解释所需改变的范围：想象一下，你站在一条河边，你看到有人溺水身亡。你潜入以将它们拉出。然后你注意到其他人从河里下来，淹死了。还有他们身后的其他人。“你会说，伙计，我们需要更多的人来这里，这样我们才能开始把他们拉出来，”普雷斯顿说。但这并不能解决问题。为了阻止人们溺水，我们应该问：为什么所有这些人都溺水了?

他说，这就是加拿大在残疾人方面所处的位置。我们站在河边，一次一个地救人。“有很多事情是可以预防的，我们只是允许发生，”他说。

Madeline在残疾联盟BC的倡导者Heline Boyd表示，她已经与卑诗省卫生部的代表会面，讨论Madeline的情况，并正在等待更新。#MEAction网络还向卑诗省卫生部长阿德里安·迪克斯(Adrian Dix)请愿，要求为Madeline采取权宜之计，以提供即时的财政支持。他们要求他呼吁加拿大卫生部为病毒后综合征分配更多的研究资金。

“我们目前还没有听到任何消息，”博伊德说。她希望加拿大卫生部采取双管齐下的方法来资助和批准治疗。第一条轨道是当前的系统：向普通人群推出的大规模疗法审批程序。但第二种办法将根据具体情况作出，并具有更大的灵活性。它将是为“真正需要[帮助]的人”设计的。

玛德琳想知道读过她的故事的人是否会将她对自然疗法治疗的要求视为奢侈生活的请求。“对于一个健康的人来说，它们可能是可选的，或者它们可能是一种奢侈品，但对于像我这样的人来说，它们不是，”她说。

她想让读者知道她在自己的社区做志愿者。她说，这项工作是她与医疗辅助死亡的可能性作斗争的原因之一。但她很生气，因为她不得不继续寻求帮助：“我没有(放弃)。那不是女仆的样子。女仆是残酷的实用性。

玛德琳最近开始梦见一个杀手正在寻找她。她不知道自己能坚持多久，无论是在梦里还是在现实生活中。“它挂在悬崖上的树枝上，不知道你的肌肉什么时候会发出来。这根树枝能把我抱多久?